«On wdziera się w twoje życie i psuje je. Nie ma znaczenia, jak daleko uciekniesz, zawsze cię dosięgnie” – tak Giovanna Gianolli, aktorka i producentka, opisuje wroga, który nagle pogrążył się w jej życiu, a mianowicie zespół Menière'a, chroniczną patologię ucha wewnętrznego spowodowaną nagromadzeniem endolimfy.
Rozpoznanie zespołu Meniere'a
«Pierwsze przyprawiające o zawrót głowy kryzysy – wspomina – pojawiły się w 2009 roku, niedługo po urodzeniu syna. Początkowo były sporadyczne, aż w kolejnych latach nasiliły się do tego stopnia, że zacząłem się niepokoić, a co za tym idzie, błądzić wśród różnych specjalistów, którzy stawiali mi różne diagnozy, od wad zgryzu szyjnego, przez zębowe, aż po problemy z tarczycą. dosłownie padł na ziemię”.
Dla postawienia jej prawidłowej diagnozy, naznaczonej gorzkim posmakiem zdania, było pojawienie się innych objawów, takich jak szum w uszach i 75% ubytek słuchu w lewym uchu, które stale towarzyszą zawrotom głowy.
Psychologiczne reperkusje „niewidzialnej choroby”
«Fizyczny i psychiczny wpływ na to, co określa się jako „niewidzialną chorobę”, ponieważ nie ma namacalnych objawów i często nie jest rozumiany, wcale nie był łatwy. Byłam zdesperowana, popadłam w stan depresyjny, bo czułam, że tracę wszelką pewność, a nawet szanse na pracę” – opowiada ilustrując, jak po wielu latach cierpienia udało jej się znaleźć w swojej sztuce oczyszczające narzędzie, by wykrzyczeć swój gniew i pozwolić czym żyjesz na świecie i jak możesz pomóc osobom w takim stanie.
Film krótkometrażowy
Tak więc, opierając się na swoim doświadczeniu i doświadczeniu setek chorych ludzi spotkanych w grupach wsparcia w mediach społecznościowych, „A potem przychodzi Menny”, krótkometrażowy film napisany, wyprodukowany i wykonany przez aktorkę, otoczony wrażliwością reżyser Andrea Traina, który potrafił przełożyć codzienne życie chorego na obrazy i dźwięki, aby publiczność utożsamiła się z cierpieniem, którego tysiące ludzi doświadczają w ciszy.
«W środku lockdownu – wyjaśnia – uruchomiliśmy małą zbiórkę crowdfundingową, dzięki której dzięki wsparciu przyjaciół i pacjentów Menière udało nam się zebrać kwotę, która w połączeniu z moimi zainwestowanymi oszczędnościami i wsparcie Fundacji Mario Sanna i Grupy Otologicznej Szpitala w Piacenza pozwoliło na nakręcenie tego krótkiego filmu, który czułem, że muszę zrobić, także po to, by uleczyć swoją duszę”.
Podnoszenie świadomości poprzez sztukę filmową
Po pierwszym pokazie w kinie Anteo w Milan City Life, film „A potem przybywa Menny” jest gotowy, aby zwrócić uwagę na zespół Menière'a w czwartek 5 maja, w ramach Tygodnia Obywatelskiego: zostanie pokazany o godz. kino Gloria Notorious w Mediolanie, zaprezentowane przez wstępny talk show, który obejmuje interwencje Stowarzyszenia AMMI (Stowarzyszenie Pacjentów Menière Razem), Grupy Otologicznej Piacenza i kilku ekspertów lekarzy, którzy zilustrują chorobę Menière'a i obecną sytuację we Włoszech.
Prawa odmowy osobom z zespołem Menière’a
Niestety nie ma konkretnego lekarstwa na zespół Ménière'a, często diagnozowany późno lub źle. Na świecie cierpi na nią około 12 osób na 1000 osób, ale nie ma oficjalnego rejestru ani Ministerstwa Zdrowia nie uznaje jej za chorobę powodującą kalectwo.
«Poprzez ten krótki film staramy się zrobić hałas, aby podnieść świadomość na temat tej choroby, uświadomić trudności, jakie napotykamy w prowadzeniu normalnego życia, ale także pobudzić instytucje do uznania naszych odrzuconych praw» – mówi Gianolli ufając nadziei, że badania będą kontynuowane i środki zostaną przeznaczone na badania, które obecnie są prowadzone prywatnie, aby zbadać przyczynę wyzwalającą, a tym samym dać pacjentom nadzieję na możliwy powrót do zdrowia.
Siła Giovanny
Po ponad 10 latach relacje Giovanny z Mennym – zdrobnieniem, za pomocą którego nazywają chorobę, by zażegnać chorobę – uległy zmianie: „Pamiętam, że początkowo czułam się bezradna do tego stopnia, że bałam się, że mogę nie opiekować się moim synem, którego nauczyłam go numerów alarmowych, z którymi powinien się kontaktować, gdybym źle się poczuła, gdy byłyśmy same.Przez wiele lat żyłam w połowie drogi ze strachu przed gwałtownym kryzysem, ale tuż przed kwarantanną poczułam potrzebę ponownego wzięcia życia w swoje ręce”.
Nieco ponad 2 lata temu aktorka rozpoczęła nowe leczenie, z niezliczonymi i znaczącymi skutkami ubocznymi, które jednak pozwalają jej złapać oddech po gwałtownych zawrotach głowy, a co za tym idzie, od stanu depresji.
«To prawda – podsumowuje – świat nagle zaczyna się kręcić, w najmniej odpowiednim momencie, a ja nigdy nie jestem na to przygotowana. Ale teraz nauczyłem się zarządzać Mennym, czuję się mniej samotny dzięki ludziom, których spotkałem w tym okresie i którzy są w takiej samej kondycji jak ja, ale przede wszystkim mam nadzieję, że będę mógł ujawnić ten krótki film w miarę jak najwięcej kontekstów, aby domagać się uwagi i ochrony dla nas wszystkich dotkniętych zespołem Menière’a”.
