We Włoszech jest ponad 570 000 nieletnich z rozwojowymi zaburzeniami językowymi. Ponad milion osób cierpiących na jąkanie. Są to problemy, o których wciąż jest niewiele informacji i które mogą, również z tego powodu, mieć bardzo silny wpływ na jakość życia osób na nie cierpiących.Nawet dzisiaj, zbyt często, jąkanie staje się przedmiotem drwin, kpin, jeśli nie jawnej dyskryminacji. Przede wszystkim jedna liczba może pomóc w refleksji: według szacunków dzieci z trudnościami językowymi są trzy razy bardziej narażone na zastraszanie niż ich rówieśnicy.
Aby rzucić światło na ten temat, z okazji Światowego Dnia Głosu, który przypada 16 kwietnia, powstało Stowarzyszenie Vivavoce, które powstało w celu stworzenia nowej i innej kultury dotyczącej problemów związanych z zaburzeniami komunikacji, poprzez podnoszenie świadomości, szkolenia, integracja i projekty badawcze.
Zaburzenia mowy i dyskryminacja
«Dane, środki masowego przekazu i nasze konkretne doświadczenia w Centro Vivavoce mówią nam, że dyskryminacja osób z zaburzeniami językowymi jest powszechnym problemem» – wyjaśnia Giovanni Muscarà, założyciel i wiceprezes Stowarzyszenia.
A reperkusji jest wiele.
«Niektóre badania pokazują np., że 70% osób jąkających się twierdzi, że straciło przynajmniej jedną szansę na zatrudnienie lub awans z powodu zaburzeń związanych z głosem – kontynuuje Giovanni Muscarà. – Kolejnym potwierdzeniem są ogłoszenia o konkursach na wstąpienie do sił zbrojnych, w których precyzuje się, że zaburzenia mowy takie jak jąkanie, dyslalia i paralalia są uznawane za przyczynę niezdolności. Nienaśmiewanie się z tych, którzy cierpią na dolegliwości tego szczura, wydaje się oczywistością, jednak rzeczywistość mówi coś zupełnie przeciwnego. Jesteśmy przesiąknięci tym „zawstydzaniem głosu” do tego stopnia, że nawet nie zdajemy sobie z tego sprawy”.
Co to znaczy żyć z tymi zaburzeniami
Giovanni Muscarà dobrze wie, co to znaczy żyć z tego typu problemami: były jąkał, borykał się z wieloma trudnościami, przede wszystkim z uświadomieniem sobie, od najmłodszych lat, jak często kończy się jego problem stać się obiektem kpin.Postanowił więc coś zrobić i przy wsparciu zespołu neurologów, neuropsychologów i fizjoterapeutów opracował innowacyjne podejście, aby dać konkretne, skuteczne i trwałe rozwiązanie dla osób jąkających się. Metoda MRM-S (Muscarà Rehabilitation Method for Stuttering), która nosi jego imię, została naukowo udowodniona i jest jedną z nielicznych na świecie, które mają mocne dowody naukowe.
«Życie z tymi problemami to życie w czymś w rodzaju klatki – kontynuuje założycielka Centro Vivavoce. – Cokolwiek chcesz zrobić lub wyrazić, zawsze musisz mieć do czynienia z filtrem między tobą a rozmówcą. Pytania, które dźwięczą mi w głowie, są zawsze takie same: czy będę w stanie to powiedzieć? A jak zareaguje ten drugi? Czy będzie się śmiał? Ten filtr prowadzi do nie wyrażania emocji lub pragnień ze strachu przed tym, co może się stać”.
Zaburzenia mowy: fałszywe mity do obalenia
Ale jeśli w końcu przyzwyczaisz się do uśmiechu na twarzach innych, w obliczu powtórzenia słowa lub frazy, jest coś, do czego naprawdę nie możesz się przyzwyczaić: bycie ocenianym tylko na podstawie twój sposób mówienia.
«Zdarzyło mi się to również podczas rozmowy o pracę – mówi Giovanni Muscarà. – Mój rozmówca powiedział mi, że to stresująca praca iz tego powodu nie wyglądam na odpowiednią osobę. „Czuję, że się wierci i nie radzi sobie ze swoim niepokojem” – powiedziała. Innymi słowy, moje jąkanie było postrzegane jako objaw niepokoju lub wysokiego napięcia.”
Chociaż nauka już dawno wykazała, że jąkanie nie jest zaburzeniem psycho-emocjonalnym, nadal jest to jeden z najbardziej rozpowszechnionych fałszywych mitów (w galerii powyżej, z pomocą ekspertów ze Stowarzyszenia Vivavoce, zebrane inne).
Zaburzenia mowy, nie tylko jąkanie
Nie wspominając o tym, że jąkanie jest prawdopodobnie najbardziej znanym zaburzeniem językowym, ale z pewnością nie jest to jedyne zaburzenie językowe. Paralalia (zastępowanie słów innymi podobnymi fonetycznie) lub dyslalia (zaburzenie mowy spowodowane wadą aparatu fonacyjnego) są równie rozpowszechnione, ale bardzo mało się o nich słyszy.
«Świat głosu, języka i komunikacji jest ogólnie niedoceniany - podkreśla ponownie Giovanni Muscarà. – Nadal nie ma pracy nad koncepcją dobrego samopoczucia i świadomości głosu, nad tym, jak ważne jest dbanie o swój głos bez powodowania problemu. I tak naprawdę jednym z celów naszej kampanii jest właśnie to”.
Kampania przeciwko zawstydzaniu głosu
Z okazji Światowego Dnia Głosu Stowarzyszenie Vivavoce rozpoczyna kampanię 16 VOCE SAY stopvoiceshaming.
Celem jest zwrócenie uwagi wszystkich na drażliwy dla wielu osób, często nieletnich, temat, który prawie zawsze jest bagatelizowany, a nawet wyśmiewany, nie tylko osobiście, ale także publicznie, jak to miało miejsce w ostatnich miesiącach także w telewizji.
«Pierwszym i najważniejszym celem jest wydobycie na światło dzienne tej ukrytej rzeczywistości zastraszania, wykluczenia i wykluczenia, o której wciąż milczy się dzisiaj – wyjaśnia Giovanni Muscarà.– Zmienić postrzeganie i nastawienie osób wokół nas i doprowadzić ludzi do prawidłowej świadomości tego, czym naprawdę jest jąkanie”.
Dedykowany czat
Akcja będzie również służyć wstępnemu wsparciu osób z zaburzeniami mowy. W rzeczywistości zostanie uruchomiony czat o nazwie „Pomoc głosowa” z numerem whatsApp (+39 3891560942) zarządzany przez Stowarzyszenie, który pozwoli osobom cierpiącym na problemy związane z głosem i dyskryminacją zgłosić swój dyskomfort, otrzymać bezpłatną pomoc psychologiczną wsparcie wyspecjalizowanego zespołu medycznego. (Wszystkie informacje o kontaktach i czasie czatu są dostępne od 16.04 na stronie internetowej stowarzyszenia na dedykowanej stronie).
Zbieranie zeznań pozwoli również Stowarzyszeniu prowadzić prawdziwe obserwatorium na ten temat i gromadzić akta przypadków dyskryminacji, dane, historie, aby zwrócić uwagę mediów i opinii publicznej.Dokumentacja zostanie opublikowana przez Stowarzyszenie jesienią przyszłego roku, po sześciomiesięcznym okresie analizy.
«Powoli będziemy w stanie stworzyć inkluzywną kulturę również dla tego, co dotyczy problemów z głosem - podsumowuje Muscarà. – Żeby wreszcie na każdego można było patrzeć i uważać za to, kim jest, a nie za sposób mówienia”.
