Zespół Aspergera należy do spektrum zaburzeń autystycznych i jest znany jako autyzm „łagodny” lub „wysokofunkcjonujący”. Pacjenci mają pewne wspólne cechy, w tym trudności w relacjach społecznych, komunikacji i interpretacji kontekstu, rutynowe wzorce zachowań, które trudno zmienić. Nawet najmniejsza zmiana może być dramatyczna i je uruchomić. W szczególności kobiety często wykazują zmiany sensoryczne, tj. wrażliwość na dźwięki, zapachy, dotyk, słabą tolerancję na określone tkaniny i kontakt fizyczny. Te „objawy” mogą współistnieć całkowicie lub tylko częściowo, jakby były tęczą kolorów.Brak jednego lub więcej objawów nie zmienia diagnozy.
Jak wyjaśnisz zespół Aspergera?
Istnieje kilka teorii, z których żadna jednak nie wyjaśnia dokładnie, co dzieje się z mózgiem tych pacjentów: „Wiemy, że dochodzi do zmiany neuronów lustrzanych i architektury mózgu” – mówi Natascia Brondino, profesor nadzwyczajny psychiatrii na Uniwersytecie w Pawii – „czyli zmienia się układ neuronów wewnątrz mózgu”. Różne są też poziomy oksytocyny i aktywność neuroprzekaźników: „Żadne z tego samo” – kontynuuje – „jednak całkowicie wyjaśnia zjawisko”. Jest to jednak zespół o udowodnionych podstawach genetycznych.
Samce i samice: jakie są różnice?
Łatwiej jest stwierdzić zaburzenie u mężczyzn: „Brakuje jakiegoś aspektu empatii strukturalnie obecnego w mózgu” – mówi – „są mniej wrażliwi na niektóre aspekty społeczne, bardziej obecne u kobiet, nawet autystycznych ».Statystycznie dla osób z zespołem Aspergera stosunek kobiet do mężczyzn wynosi 4 do 1, ale rzeczywistość jest zgoła inna: „Większość kobiet stosuje strategie kamuflażu, radzenia sobie lub maskowania” – deklaruje – „to znaczy dowiadują się, co robią inni ludzie w poszczególnych kontekstach i przystosować się, tłumiąc własną osobowość kosztem wielkiego wysiłku”. We Włoszech 1 dziecko na 100 ma ten zespół, po 18 roku życia diagnozy zmniejszają się, ponieważ identyfikacja pacjentów staje się bardziej złożona i istnieje bardzo niewiele ośrodków, które się tym zajmują.
Jak to rozpoznać w dzieciństwie?
Dziewczyny wydają się nieśmiałe i bardzo uległe lub wykazują niewielkie przywiązanie do prawdziwego świata. Relacje społeczne badają poprzez odgrywanie ról z lalkami i mają wymyślonych przyjaciół: "W grupach są mniej wykluczeni niż chłopcy" - wyjaśnia - "dzięki staraniom adaptacyjnym" . Dorastając, łatwiej udaje im się maskować objawy, więc nie zawsze udaje się zidentyfikować problem: „Dziewczyny są wychowywane w życzliwości i dostosowują się do kontekstu” – podkreśla – „chłopcy z kolei od razu stają się bardziej agresywny i wcześniej postawić diagnozę”.Nie oznacza to, że kobiety lepiej przeżywają zespół Aspergera: „Wiedzą, że otaczający je świat często ich nie rozumie” – kontynuuje – „i ocenia je jako dziwne, niegrzeczne lub nie na miejscu”.
Diagnoza zespołu Aspergera: kiedy?
Nie ma dokładnego wieku. Z pewnością klinicyści są teraz bardziej uważni i coraz szybciej dostrzegają objawy, nawet u małych dziewczynek: „Z drugiej strony niektóre kobiety mogą nie wykazywać zaburzeń przez wiele lat” – mówi – „spędzają całe życie zastanawiając się, czy mylą się i myślą, że wszystko im wolno”. Możliwe, że zostaną zdiagnozowane nawet w wieku 50 lat i później.
Bardziej odporne kobiety z zespołem Aspergera?
Generalnie kobiety znoszą dużo i więcej, zwłaszcza w relacjach emocjonalnych: „Pacjenci z zespołem Aspergera dochodzą do prawidłowej diagnozy” – wyjaśnia – „po tysiącu innych błędnych lub niepełnych”. W szczególności na depresję, lęki, zaburzenia zachowania i zaburzenia afektywne dwubiegunowe, zaburzenia odżywiania: „które są konsekwencją osądów i odrzuceń doznawanych w społeczeństwie” – mówi – „te kobiety również podejmują terapie farmakologiczne, często bezskuteczne.Z drugiej strony wsparcie psychologiczne i terapia słuchaniem działają bardzo dobrze ». Leki przeciwdepresyjne mogą pomóc, gdy współistnieją choroby psychiczne. Ogólnie rzecz biorąc, cech osób z zespołem Aspergera nie można modyfikować za pomocą leków: „Narzucanie ich postaw i uspołecznienia” – kontynuuje – „jest złe i szkodliwe. Wszyscy jesteśmy różni, a różnorodność jest wartością dodaną”.
Niezrozumiany: bo diagnoza to wyzwolenie
Diagnoza dla dorosłych kobiet to wyzwolenie: "Nie usuwa poczucia osamotnienia czy marginalizacji" - tłumaczy - "ale na pewno czuje się częścią grupy" . Przechodzenie przez życie z poczuciem winy jest dla wielu pacjentów wyniszczające, aż do wyobrażenia sobie lub planowania samobójstwa. U dziewcząt anorexia nervosa jest powszechna jako próba ucieczki przed zmianami zachodzącymi w organizmie w okresie dojrzewania. Osoby z zespołem Aspergera używają czasem kobiecości i seksualności jako narzędzia dostępu do życia społecznego, z którego są wykluczone: „To naraża je na ryzyko nadużyć” – mówi – „lub toksycznych związków”.
Dyskryminacja i beztroska: brak empatii
Ich podatność i wrażliwość jest problemem społecznym. W miejscu pracy często obserwuje się postawy dyskryminacyjne i beztroskie: „Brakuje empatii” – mówi – „tej, którą osoby neurotypowe przypisują sobie bezpodstawnie”. Rodzice mogą być bardzo pomocni dla swoich dzieci w momencie diagnozy: "Wielu przeżywa wyrok lekarza z niepokojem lub przerażeniem" - wyjaśnia - "w rzeczywistości powinni je tylko wspierać ufnością i pozwolić, by ich talent swobodnie się rozwijał" .
Strony i centra we Włoszech
Istnieje wiele stron internetowych poświęconych zespołowi Aspergera. W szczególności www.portale-autismo.it z ogólnymi informacjami medycznymi i wskazaniami dotyczącymi terapii; www.spazioasperger.it poświęcona rozpowszechnianiu badań, słuchaniu opinii i zapewnianiu wsparcia; www.spazionautilus.sieć dla dobrego samopoczucia i integracji społecznej osób z zespołem Aspergera; wreszcie www.aspergerpride.it, stowarzyszenie pacjentów ze wskazaniem wszystkich regionalnych ośrodków zdrowia i terytorialnych stowarzyszeń doskonałości.
