Powrót do życia jest możliwy, a rozpoznanie rzadkiego nowotworu krwi dziś, dzięki innowacjom terapeutycznym, nie może być równoznaczne z poddaniem się. To wspólny wątek, który przyświeca działaniom MIELO-Spieghi w 2022 roku, kampanii informacyjnej na temat przewlekłych nowotworów mieloproliferacyjnych, promowanej przez Novartis we współpracy z AIPAMM i pod patronatem AIL i MPN Advocates Network. Nowe formaty i specjalne projekty zaczynają pomagać pacjentom pozostać aktywnymi, radzić sobie z chorobą i stawiać sobie małe, ale duże cele. Należą do nich kolumna na Facebooku „Up to the top”, która pokazuje, jak podejmować wyzwania tych, którzy żyją z tymi rzadkimi nowotworami krwi powyżej 4000 metrów.
Co to są przewlekłe nowotwory mieloproliferacyjne
Przewlekłe nowotwory mieloproliferacyjne to rzadkie nowotwory atakujące szpik kostny charakteryzujące się zmianami hematopoetycznych komórek macierzystych, z których wywodzą się wszystkie krwinki. Są to przewlekłe choroby onkohematologiczne o postępującym i na ogół powolnym przebiegu, ale z istotnymi objawami i powikłaniami. Z tego powodu znajomość ścieżki leczenia, zmiana nawyków i stosowanie terapii w razie potrzeby może mieć wpływ na rokowanie i jakość życia.
Badanie: głos ponad 500 pacjentów i opiekunów we Włoszech
Z jednej strony trudność w zaakceptowaniu choroby i obawa przed możliwymi ewolucjami. Z drugiej głód wiedzy i świadomość, że trzeba być silnym i zdeterminowanym, by odebrać sobie życie.Tak wynika z ankiety przeprowadzonej wśród ponad 500 włoskich pacjentów i opiekunów, zaangażowanych za pośrednictwem kanałów internetowych MIELO-Spieghi i rady naukowej hematologów. W rzeczywistości 1 na 2 osoby ma trudności z zaakceptowaniem choroby, 1 na 3 przyznaje, że nie rozumie jej przyczyn, a 1 na 4 nie rozumie jej możliwej ewolucji. Dane wskazują na duże pragnienie informacji: 4 na 10 osób uważa, że wiedza o chorobie i jej leczeniu może poprawić jakość życia, dlatego proszą o jasne informacje na temat choroby i jej ewolucji. Wreszcie pojawia się znacząca świadomość: 1 pacjent na 2 wie, że aby poradzić sobie z MPN nie ma tajemnic, trzeba być silnym i zdeterminowanym.
Do góry: Wyzwania życia z MPN powyżej 4000 metrów
Powrót do życia jest możliwy, o czym świadczy historia Franceski Masi, pacjentki ze zwłóknieniem szpiku, psychologa i pasjonatki trekkingu, która w lipcu, 2 lata po przeszczepie, spróbuje wspiąć się na 4.000 metrów Mont Blanc. Jego wyczyn zostanie opisany w kolumnie na stronie MIELO-Spieghi na Facebooku, a jego wyzwanie stanie się wyzwaniem dla całej społeczności.
Nowe formaty dedykowane do aktywacji pacjentów
MIELO-Spieghi 2022 stworzyło nowe kolumny społecznościowe, specjalne projekty i narzędzia online zaprojektowane, aby pomóc pacjentom zrozumieć i zarządzać swoją chorobą oraz pozostać aktywnym. W spotkaniach na żywo na Facebooku uczestniczą hematolodzy z centrów doskonałości i pacjenci cierpiący na przewlekłe nowotwory mieloproliferacyjne, aby porozmawiać o wielu aspektach wpływających na życie osób dotkniętych tymi rzadkimi nowotworami krwi, takich jak intymne relacje, ciąża, styl życia. Kolumna na Facebooku „MIELO-Wyjaśnij ekspertowi” obejmuje – z multidyscyplinarnej perspektywy – różnych ekspertów, którzy zajmują się problemami interesującymi pacjentów, aby pomóc im aktywnie zarządzać swoją patologią i powrócić do życia.
We wrześniu, z okazji miesiąca świadomości raka krwi, ożyje „Zadzwoń do niej po imieniu”, specjalny animowany pasek inspirowany prawdziwą historią pacjentki z przewlekłą chorobą nowotwór mieloproliferacyjny. Wreszcie MPN Tracker jest aktywny na stronie internetowej MIELO-Spieghi, intuicyjnym narzędziu online, które pomaga pacjentom regularnie monitorować objawy i uzyskać jasny ogólny obraz choroby, który można podzielić się z hematologiem referencyjnym.
