W Światowym Dniu Choroby Parkinsona, który obchodzony jest 11 kwietnia, Włoskie Towarzystwo Neurologii (SIN) przypomina o znaczeniu wczesnej diagnozy, aby szybko interweniować za pomocą terapii celowanej. Jednak nie każdy wie, na jakie objawy zwracać uwagę, a kiedy zauważymy drżenie i spowolnienie ruchów, prawie zawsze oznacza to, że choroba jest już w zaawansowanym stadium. Jednym z najmniej znanych, ale najważniejszych objawów choroby Parkinsona jest na przykład bardzo niespokojny sen, w tym gwałtowne zachowania z krzykami, kopnięciami i uderzeniami.
Co to jest choroba Parkinsona i ile osób na nią cierpi
Parkinsonto poważna choroba neurodegeneracyjna charakteryzująca się postępującym i przewlekłym zaburzeniem. Obecnie dotyka5 milionów ludzi na świecie, z czego około400 000 w samych Włoszech, i występuje średnio około60 lat.
Szacuje się, że liczba ta ma wzrosnąć w naszym kraju i że w ciągunastępnych 15 latbędzie6000 nowych przypadków rocznie, z czego połowa dotyczy osób w wieku produkcyjnym. Ale według danych z Parkinson Italy Confederation i Fresco Parkinson Institute liczba ta jest niedoszacowana, ponieważ nie uwzględnia wszystkich osób, które nie deklarują swojej choroby z obawy przed stygmatyzacją społeczną. Jest wiele rodzin, które szczególnie w ostatnich dwóch latach bardzo ucierpiały z powodu problemów społecznych i zdrowotnych spowodowanych pandemią.
Drżenie spoczynkowe i ospałość to objawy już zaawansowanej choroby Parkinsona
Nawet w przypadku choroby Parkinsona, jak w przypadku wszystkich patologii, czynnik czasu ma fundamentalne znaczenie. Dość powiedzieć, że już w momenciepoczątku pierwszych zaburzeń ruchowychtypowych dla choroby, takich jak spowolnienie ruchowe i drżenie spoczynkowe, choroba Parkinsona jest już wfaza zaawansowana, ponieważ na tym etapieco najmniej 60% komórek dopaminergicznychmózgujest jużzdegenerowany .
Wczesna diagnoza ratuje życie
«Rozpocznijleczeniewwczesnejfazie choroby lub jeszcze lepiej wfazie przedobjawowej- deklarujeProfesor Alfredo Berardelli, prezes SIN i profesor neurologii na Uniwersytecie La Sapienza w Rzymie– ważna jest zarówno kontrola objawów, jak ispowolnienie rozwoju chorobyW rzeczywistości w tych fazach leki dopaminergiczne lub neuroprotekcyjne (obecnie badane) mogą naprawdęzmodyfikować jego przebieg”, podkreśla ekspert.
Co to za dzwonki alarmowe
Abyzdiagnozować chorobę Parkinsona w stadium przedobjawowymnależy zwrócić uwagę naniespecyficzneobjawy kliniczne, których obecność pomaga zidentyfikować osoby zagrożone rozwojem choroby. Najważniejszeobjawy niemotorycznew fazie przedobjawowej tozaburzenia węchu(hipo lub brak węchu),depresja, ból stawów.
Uwaga na gwałtowne objawy podczas snu
Objawem, który należy jak najszybciej zgłosić neurologowi jestzaburzenie zachowania podczas snu REM(zaburzenia zachowania związane z szybkimi ruchami gałek ocznych,RBD), charakteryzujący się również gwałtownymi zachowaniami podczas snu, takimi jak krzyki, kopanie, bicie. RBD stanowi obecniejeden z najważniejszych wskaźników predykcyjnych choroby Parkinsona: w rzeczywistości około 60% pacjentów z zaburzeniami zachowania podczas snu REM rozwija chorobę Parkinsona w ciągu 10-12 lat
Jakie są konkretne egzaminy do zrobienia
diagnozachoroby jest zasadniczokliniczna i opiera się na objawach prezentowanych przez pacjenta. Testy instrumentalne, takie jak MRI mózgu, mogą pomóc wykluczyć te choroby, które mają objawy podobne do choroby Parkinsona.
- Diagnozę można potwierdzić za pomocą specjalnych testów, takich jak SPECT (tomografia emisyjna pojedynczego fotonu).
- We wczesnych stadiach choroby można teraz wykazać obecność alfa-synukleiny, białka, które gromadzi się nieprawidłowo w tej chorobie i które można zmierzyć w płynach ustrojowych, a wśród nich także w ślinie.
Nowa terapia ultradźwiękami
Jeśli chodzi o możliwości terapeutyczne, z drugiej strony zaobserwowano, że u niektórych pacjentów z drżeniem możliwe jest obecnie zastosowanieultradźwięków skupionych pod kontrolą rezonansu magnetycznegow stanie określić uszkodzenie bardzo małej części tkanki mózgowej, wzgórza, natychmiast redukując drżenie iz długotrwałą skutecznością.Czas trwania zabiegu wynosi około3 godzin i charakteryzuje się minimalną inwazyjnością.
Głęboka stymulacja mózgu
Ostatnie badania naukowe potwierdziły dużą skuteczność Głębokiej Stymulacji Mózgu w połączeniu z lekami, które przewyższają same leki. Ostatnie wytyczne przewidywały stosowanie DBS u młodszych pacjentów. Na horyzoncie pojawiają się też nowe metody głębokiej stymulacji (np. adaptacyjna DBS). Wreszcie, aby spowolnić postęp choroby, ważny jest odpowiedni tryb życia.
„Nie jesteś sam”: ponownie ruszają bezpłatne kursy dla osób z chorobą Parkinsona
Jakie jest społeczne postrzeganie tej choroby? Jakie są prawa pacjentów i o co właściwie należy zapytać pracownika socjalnego? Jak ważna jest terapia zajęciowa dla jakości życia w domu i jak przebiega reintegracja w pracy? Jakie interakcje ma żywienie z farmakoterapią i jaką wartość ma opieka paliatywna? To niektóre z tematów poruszanych podczas szkolenia online „Nie jesteś sam”.Po ubiegłorocznym sukcesie „Nie jesteś sam” rusza ponownie z cyklem 20 bezpłatnych webinarów dla osób z chorobą Parkinsona i opiekunów rodzinnych, które odbywać się będą online w każdy czwartek od 17.00 do 18.00. W tym roku projekt rozpocznie się 21 kwietnia, a zakończy 1 grudnia 2022 roku i będzie dotyczył tematów zaproponowanych przez uczestników ubiegłorocznych webinarów. Przy projekcie współpracują z Parkinson Italia, Fresco Parkinson Institute, WikyParky i Limpe-Dismov Foundation for Parkinson Onlus. Program oferuje szeroki wybór aktualnych i ważnych tematów, których celem jest informowanie i poprawa jakości życia osób z chorobą Parkinsona i ich opiekunów rodzinnych.
Informacje: [email protected] – tel: 348 7585755. Rejestracji można dokonać online za pośrednictwem stron internetowych Confederazione Parkinson Italia, Fresco Parkinson Institute i WikyParkyTV.
Opiekunowie są kluczowi
Obecność opiekuna i jego zaangażowanie w proces leczenia jest czynnikiem zdolnym do spowolnienia postępu choroby i zmniejszenia jej cierpienia.Uczestnicząc w kursie członek rodziny może zdobyć informacje i umiejętności dotyczące patologii oraz być łącznikiem pomiędzy specjalistami, którzy śledzą pacjenta.
«Webinaria z cyklu „Nie jesteś sam” to przykład wielu inicjatyw, które organizujemy, aby pomóc osobom chorym i ich opiekunom poprawić umiejętność dbania o własne zdrowie. Jesteśmy bardzo zadowoleni ze współpracy z Fresco Parkinson Institute, który zajmuje się multidyscyplinarnymi szkoleniami dedykowanymi członkom rodzin i wyposażył się w platformę specjalnie zaprojektowaną, aby zachęcać uczestników do proaktywnej i protagonistycznej roli”, wyjaśnia Giangi Milesi, prezes Parkinson Konfederacja Włoch.
Argento Vivo, projekt Fundacji Humanitas na rzecz badań nad chorobą Parkinsona
Projekty Fundacji Humanitas Badań Naukowych są częścią szerszego „zasobnika”: Argento Vivo, inicjatywy skierowanej do osób powyżej 65 roku życia, „srebrnego pokolenia”, na którym należy edukować więcej o profilaktyce i uruchamiać konkretne projekty badań, wciąż jeszcze ograniczonych.Do najbardziej interesujących należą badania nad chorobą Parkinsona, prowadzone przez zespół profesora Alberto Albanese, kierownika Oddziału Neurologii Instytutu Klinicznego Humanitas i profesora Uniwersytetu Humanitas.
«Dzisiaj nie jest już możliwe całościowe podejście do choroby Parkinsona - wyjaśnia profesor Albanese. Konieczne jest zidentyfikowanie różnych podtypów, na których można „budować” działania profilaktyczne i terapie celowane.
Aby osiągnąć ten cel, badamy możliwe zaangażowane geny, identyfikując z jednej strony geny „silne”, tj. deterministyczne, które najprawdopodobniej doprowadzą do rozwoju choroby u nosicieli. A z drugiej strony bardziej „słabe”, probabilistyczne geny, które narażają nosiciela zmutowanego genu na większe ryzyko, a nie pewność wystąpienia choroby.
W tym drugim przypadku istotną rolę odgrywa ewentualna obecność predysponujących czynników środowiskowych, takich jak ekspozycja na egzogenne toksyny (pestycydy, metale, chemikalia przemysłowe) oraz styl życia (dieta i palenie), które mogą sumować się do genów czynniki”.
