Osoby z rzadkimi chorobami, które nie są rozpowszechnione w populacji ogólnej, niestety otrzymują mniej zasobów i badań. Z tego powodu często trudniej jest znaleźć rozwiązania i narzędzia zdolne do ułatwienia życia codziennego, obciążonego chorobą.
Do kogo jest adresowana rozmowa
Dobre praktyki mogły być już jednak zidentyfikowane lub wypracowane przez poszczególne instytucje, opiekunów, szkoły, ośrodki badawcze. Z tego powodu Wyższy Instytut Zdrowia i Ministerstwo Zdrowia uruchomiły Konkurs Nauki Partycypacyjnej na rzecz poprawy jakości życia osób z chorobami rzadkimi.Projekt był koordynowany przez Krajowe Centrum Chorób Rzadkich (CNMR) Istituto Superiore di Sanità.
Ile osób cierpi na rzadką chorobę
Choroby rzadkie to bardzo duża pula patologii, liczona na ok. 8 tys., 80 proc. pochodzenia genetycznego, które dotykają mniej więcej jedną osobę na 2 tys. i często obejmują bardzo nieliczne przypadki w obrębie tego samego terytorium lub nawet tego samego W większości przypadków pacjenci z chorobami rzadkimi nie mają dostępnych terapii rozwiązujących, lecz wspomagające: rehabilitację fizyczną i psychiczną oraz programy reedukacji.
Jak wziąć udział w przetargu
Zaproszenie jest otwarte dla wszystkich, bez ograniczeń wiekowych i trwa od lipca 2022 roku. W ten sposób chcemy ułatwić dzielenie się dobrymi pomysłami, które przynoszą ulgę w codziennym życiu i udostępniać je każdemu w potrzebować. Wystarczy zarejestrować się na stronie i uczestniczyć w zbieraniu pomysłów operacyjnych, rozwiązań, technologii, strategii, które mogą być przydatne dla pacjentów - niezależnie od tego, czy są niepełnosprawni fizycznie, czy umysłowo.
Jakie są oferty istotne dla przetargu?
Rozwiązania mogą dotyczyć mobilności, codziennej autonomii, komunikacji, zdolności poznawczych, sportu, czasu wolnego, zarządzania emocjami lub integracji społecznej, szkolnej i zawodowej.
Gdzie można przeczytać wybrane pomysły
Wszystkie prace zostaną opublikowane na portalu internetowym projektu. Oto instrukcje dotyczące udziału. wspólne projekty są rozpowszechniane różnymi kanałami komunikacji. Wśród nich biuletyn RaraMente i sieci społecznościowe (TW, FB, Youtube itp.) Bezpłatnego telefonu rzadkich chorób Narodowego Centrum Chorób Rzadkich ISS. Pięć filmów informacyjnych przedstawi treść pierwszych pięciu projektów, które uzyskały największą liczbę głosów przez specjalny komitet naukowy.
