Dzisiaj technologia może zmienić życie osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Na przykład, przekształcając ich środowisko domowe, wyposażając je w skuteczne narzędzia, aby uniezależnić osoby o ograniczonej sprawności ruchowej. Niewiele osób o tym wie, nawet wśród osób cierpiących na choroby nerwowo-mięśniowe, ale inteligentny dom dla osób z niepełnosprawnością ruchową jest możliwy. Już dzisiaj. Pierwszy prototyp znajduje się w Nemo Lab w szpitalu Niguarda w Mediolanie. Jednak wyzwaniem jest udostępnienie wszystkim najnowocześniejszych technologii.
Inteligentny dom dla niepełnosprawnych (więcej) autonomicznych osób
Pewna nieznajomość tego, co już dziś jest możliwe, wyraźnie wyłania się z badania jakościowego przeprowadzonego przez multidyscyplinarny zespół NeMO Lab i Centrum Klinicznego NeMO. Badanie przeprowadzono na próbie 46 dorosłych respondentów, w tym 23 z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS), dystrofiami mięśniowymi oraz 23 z ich opiekunami.
Dla aż 74% osób z chorobami nerwowo-mięśniowymi znaczenie autonomii jest ściśle związane z obecnością opiekuna. Dla wielu nawet możliwość samodzielnego włączania i wyłączania światła byłaby ogromnym krokiem naprzód. I dlatego systemy kontroli środowiska zrobiłyby różnicę. Ale aż 7 na 10 ankietowanych nie wie, że niektóre z dostępnych dziś rozwiązań technologicznych są opłacane przez NFZ. Lub masz wiedzę na temat pomocy w pokonywaniu barier elektronicznych i tanich urządzeń automatyki domowej na rynku.Brak jest jednak informacji o potencjale, jaki mogłyby mieć te pomoce, wykorzystywane w sposób skoordynowany i odpowiadający na specyficzne potrzeby osoby niepełnosprawnej.
Zamieszkujmy nowe przestrzenie wolności, projekt Centrów NeMO
Wdrożenie i uproszczenie dostępu do technologii i systemów kontroli środowiska to podstawa zaprezentowanego wczoraj w Rzymie projektu „Żyjemy w nowych przestrzeniach wolności”, promowanego przez Centra Kliniczne Biogen i NeMO. We współpracy z NeMO Lab i pod patronatem AISLA (Włoskie Stowarzyszenie Stwardnienia Zanikowego Bocznego), Rodzin SMA (Stowarzyszenie Rodziców ds. Badań nad Rdzeniowym Zanikiem Mięśni) i UILDM (Włoski Związek Walki z Dystrofią Mięśniową). Sercem projektu jest publikacja Forward Paper, która skupia głosy ekspertów ze świata klinicznego i akademickiego, a także społeczności osób z chorobami nerwowo-mięśniowymi, instytucji i przemysłu.
Wartość niezależnego życia w Konwencji ONZ
Technologia jako sprzymierzeniec w realizacji projektu niezależnego życia człowieka jest kamieniem węgielnym najnowszej Ustawy Ramowej o Niepełnosprawności. Nie tylko. „Konwencja ONZ o osobach niepełnosprawnych z 2006 roku podkreśla, jak bardzo środowisko, w którym się żyje, determinuje niepełnosprawność”. Przypomniał o tym Alberto Fontana, prezes Centrów Klinicznych NeMO. «Stąd tak ważna jest praca na rzecz tworzenia warunków modyfikujących środowiska życia, budowania nowego obrazu społeczeństwa, w którym specyfika każdego człowieka staje się wartością dla wszystkich».
Czym jest inteligentny dom dla osób niepełnosprawnych fizycznie
Choroby neurodegeneracyjne obejmują wiele aspektów funkcjonalnych: motorycznych, oddechowych, komunikacyjnych i żywieniowych. Aspekty, które zmieniają się na różnych etapach życia. Wyzwaniem jest wymyślenie rozwiązań, które wspierają nawet najmniejsze gesty i które są w stanie uprościć codzienne życie we własnym środowisku.Wyjaśnia to Valeria Sansone, dyrektor kliniczny i naukowy centrum klinicznego NeMO w Mediolanie i profesor zwyczajny na Uniwersytecie w Mediolanie. „Badania naukowe czynią ogromne postępy w eksperymentowaniu z leczeniem farmakologicznym. Jednak fundamentalne znaczenie ma utrzymanie ukierunkowanego postępowania klinicznego. Który jest też technologicznym typem przejmowania sterów, poprzez który edukuje osobę w wyborze i używaniu urządzeń odpowiednich do jej specyficznych potrzeb" .
Automatyka domowa i asystenci głosowi, jak zmieniają życie
Zabawny aspekt automatyki domowej i asystentów głosowych widać przede wszystkim. Choć są podstawowymi narzędziami promowania autonomii osób z trudnościami. Inteligentny dom jest budowany na podstawie ich oczekiwań, potrzeb i pragnień codziennego życia: tutaj naprawdę technologia i systemy kontroli środowiska mogą stać się przedłużeniem ludzkich zdolności i wzmocnić szczątkowe umiejętności.Ale inteligentny dom może również zmniejszyć obciążenie opiekuna i stanowić korzyść dla lekarza, który może lepiej monitorować swojego pacjenta.
Rozwiązania w zasięgu każdego
I na tej drodze zalecenia podpisane przez Stowarzyszenia Osób z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi jasno wyrażają potrzebę współpracy z instytucjami, środowiskiem naukowym i technologicznym. Celem jest zagwarantowanie technologii, która jest konkretnie użyteczna dla każdego. Na przykład poprzez tworzenie usług pomocy, informacji i doradztwa na terytorium w zakresie dostępu i instalacji rozwiązań technologicznych. Ale także poprzez pełne wdrożenie nomenklatury taryfowej, dokumentu Ministerstwa Zdrowia, który określa protezy i pomoce opłacane przez NFZ.
