Często się o tym mówi trudności, na jakie napotykają dzieci przez tak długi czas zakaz wyjścia: brak szkoły, dystans od przyjaciół i niemożność zabawy na świeżym powietrzu to niewątpliwie trudne aspekty dla najmłodszych. Są jednak rodziny, dla których okres kwarantanny prowadzi do jednej dalsze trudności i dla których drastyczny zmiana nawyków ma o wiele bardziej złożone konsekwencje, z którymi należy się codziennie mierzyć. Porozmawiajmy o rodzicach, którzy w dzisiejszych czasach przechodzą kwarantannę razem z ich rodzicami dzieci z zespołem ze spektrum autyzmu.
XTrudności dzieci autystycznych
„Dzieci autystyczne czerpią swoje mocne strony dzienna rutyna - wyjaśnia dr Graziella Pisano, psycholog i psychoterapeuta, współpracownik komitetu GuidaPsicologi.it - kwarantanna nieuchronnie to wszystko przerwała, narażając ich na wysokie poczucie niestabilności i zagubienia, które często skutkuje większą drażliwością i nietolerancją frustracji. Rodzice mogą zatem spotkać się z bardziej natarczywymi prośbami, częstszymi wybuchami i napadami płaczu i mogą stopniowo zauważyć większa izolacja własnego dziecka ”.
Sprawę komplikuje nawet nagły brak opieki domowej, która w wielu przypadkach okazuje się fundamentalna zarówno dla dzieci, jak i dla rodziców.
Wskazówki dotyczące spędzania dni w domu
Co zatem zrobić, aby ograniczyć negatywne skutki kwarantanny i spróbować przywrócić pewną stabilność dniom w domu?
„Pierwszą rzeczą, o której musimy pamiętać, jest to, że poza typowym problemem, o podobnych cechach, na przykład, jeśli chodzi o umiejętności interakcji społecznej czy komunikacji - podkreśla dr Pisano - nadal są one bardzo różnymi dziećmi i że próba zapewnienie ogólnych wytycznych nie może sprawić, że stracimy z oczu szczególne potrzeby każdego z nich ».
Znaczenie rutyny
Pierwsza zasada, zdaniem ekspertów, polega właśnie na tym, aby spróbować zachowaj rutynę, możliwie jak najbardziej podobny do tego, którego dziecko przestrzegało przed okresem blokady.
„Na przykład dobrze jest starać się zachować zwykłe godziny budzenia i snu - sugeruje psycholog - być może wykorzystując dodatkowy dostępny czas na promowanie i poprawę samodzielności dziecka w ubieraniu się i dbaniu o higienę osobistą ”.
Czy dotychczasowe ulepszenia zostaną utracone?
Problem, który niepokoi wielu rodziców, polega na tym, że długi czas spędzony w domu może spowodować utratę umiejętności, które z trudem osiągnęły, niwecząc wysiłki podejmowane w celu osiągnięcia określonych celów.
«Właśnie po to, aby temu zaradzić - sugeruje psycholog - przynajmniej część dnia należy poświęcić na powtarzanie nauki, czasem z aktywnym wsparciem rodzica, a innym razem zachęcając do samodzielnego wykonywania czynności. Tam, gdzie to możliwe, warto byłoby w atrakcyjny sposób odtworzyć niektóre czynności wykonywane normalnie ”.
Agenda dnia
Przydatnych informacji dla rodziców udzielił równieżLokalny Urząd ds. Zdrowia w Romanii który na oficjalnej stronie internetowej (ausromagna.it) zebrał szereg porad dla rodzin ze specjalnymi dziećmi, jak radzić sobie z dniem w domu. Wśród pomysłów jest zorganizowanie się razem z dzieckiem porządek dnia tak, aby każdy krok był przewidywalny. Równie ważne, zdaniem ekspertów, jest próba alternatywne zorganizowane zajęcia z chwilami swobodnej zabawyfaworyzowanie tych rozrywek opartych na funkcjonalnym wykorzystaniu przedmiotów, takich jak puzzle, łączniki, modelina czy konstrukcje (w galerii przede wszystkim informacje udzielane przez ekspertów na zorganizowanie dnia w domu).
Pomoc technologii
Chociaż nie można tego uogólniać, w wielu przypadkach pomoc może również pochodzić z nowe technologie, takie jak tablety i smartfony: przydatne narzędzia nie tylko dlatego, że pozwalają pozostać w kontakcie z operatorami dziecka i figurami referencyjnymi, ale także dlatego, że mogą stanowić przyjemną rozrywkę, jeśli są prawidłowo używane. „Dzieci z autyzmem często bardzo wcześnie uczą się obsługi tych narzędzi technologicznych - wyjaśnia Doktor - ponieważ gry, dźwięki i obrazy, do których mają dostęp, są bardzo atrakcyjne i motywujące”.
Cnotliwa inicjatywa
Technologia stała się również cennym zasobem, dzięki któremu można ożywić ważne inicjatywy wspierające. Tak jest w przypadku projektu eksperymentalnego „Toc Toc - Fundacja Piatti w domu dzieci z autyzmem”, program telerehabilitacja która oferuje dzieciom i ich rodzinom możliwość kontynuowania, z domu, zajęć rehabilitacji poznawczej i behawioralnej już rozpoczętej w centrach Mediolanu, Varese i Besozzo, tymczasowo zamkniętych z powodu nagłego wypadku Covid.
Dzięki wywiadom telefonicznym, rozmowom wideo i wideokonferencjom specjaliści z personelu reagują zdalnie na potrzeby młodych gości z autyzmem, przeprowadzając ważne interwencje, począwszy od neuropsychomotryczności, aby zmniejszyć nadpobudliwość lub poprawić równowagę i koordynację, aż po logopedię, aby poprawić wyrażeń i udoskonalić umiejętności czytania.
Wśród podstawowych usług projektu, również Szkolenie dla rodziców na odległość, seria interwencji psychologicznych skierowanych wyłącznie do członków rodzin osób z autyzmem, w celu udzielenia im porad i wymiany metod edukacyjnych, ale przede wszystkim zapewnienia ważnej przestrzeni do emocjonalnego dzielenia się, w której można wyrazić swoje lęki i nadzieje.
«Pierwsza opinia rodzinna na temat projektu„ Toc Toc ”jest pozytywna - mówi Michele Imperiali, dyrektor generalny Fundacji Renato Piatti onlus - Otrzymaliśmy słowa uznania i wdzięczności, co pozwala nam zrozumieć, że jesteśmy na dobrej drodze» .
Krajowe Stowarzyszenie Rodziców Autystycznych
Dlatego ważne inicjatywy, z których jednak wykluczone są te dzieci i rodzice, którzy nie są objęci określonymi typami usług pomocowych.
Podkreśleniem stanu wyjątkowego, z jakim boryka się wiele rodzin w dzisiejszych czasach blokady, jestKrajowe Stowarzyszenie Rodziców Autystycznych (ANGSA) które już na początku marca wraz z krajowymi federacjami osób niepełnosprawnych zażądały pilnych działań i interwencji ze strony instytucji.
„Jedyne, co do tej pory osiągnęliśmy, po różnych prośbach - mówi przewodnicząca ANGSA Benedetta Demartis - to większa elastyczność w wychodzeniu z dziećmi, na spacer po okolicy lub samochodem, co jest środkiem o fundamentalnym znaczeniu. nie po to, aby ich rozpraszać, jak myślisz, ale aby ich uspokoić, ponieważ często są bardzo poruszeni. Powiedzmy, że 98% nie napotkało żadnych trudności ani oporu policji drogowej lub drogowej, kiedy wychodzimy z orzeczeniem o niepełnosprawności i samocertyfikacji ”.
Jak sobie radzić z uczeniem się na odległość?
A jeśli problem z tzw godzina powietrza wydaje się częściowo rozwiązany, niepokój rodziców dzieci z autyzmem dotyczy dziś głównie problemu nauka na odległość co w wielu przypadkach wydaje się nie być dobrą alternatywą dla szkoły: „Z pewnością trzeba wdrożyć bardzo szczegółowy projekt - podkreśla Demartis - Nasze dzieci, zwłaszcza te najpoważniejsze, nie mogą siedzieć 10 minut przed komputerem, ekran i posłuchaj, co się do niego mówi. Często są nadpobudliwe i złapanie ich na odległość jest naprawdę trudne ».
Problem masek
Nie wspominając o tym, że nawet po ponownym uruchomieniu szkoły wiele dzieci z autyzmem nie będzie miało dostępu do lekcji z powodu braku miejsca i odpowiednich środków: „Proste przyjęcie maski jest dla nich bardzo trudne, jeśli nie niemożliwe. - wyjaśnia Prezes Stowarzyszenia - To dzieci, którym trudno jest rozpoznać mimikę twarzy, a to uniemożliwia używanie masek w ich obecności. Krótko mówiąc, kolejna trudność związana ze specyfiką autyzmu ”.
Dlatego do tej pory wiele rodzin ma nadzieję, że będą mogły uzyskać dostęp do tamponów, aby jak najszybciej powrócić do opieki domowej.
„Jako stowarzyszenie jesteśmy w kontakcie z organami rządowymi - podsumowuje Demartis - i dążymy do przejścia do tej„ fazy 2 ”, uwzględniając również wszystkie nasze potrzeby”.
Prosić o pomoc
Aby wspierać i prowadzić rodziny dzieci lub dorosłych z autyzmem, ANGSA zapewnia Telefon niebieski (800031819)bezpłatną linię telefoniczną, która poprzez pracę wolontariuszy oferuje porady i przydatne informacje dotyczące głównych wątpliwości i problemów, z jakimi borykają się rodziny. Punkt pomocy, który może być szczególnie przydatny w czasach kwarantanny, kiedy wielu rodziców ma do czynienia z opieką nad dziećmi z ciężkimi zaburzeniami ze spektrum autyzmu w całkowitej samotności
W galerii wskazania ekspertów dotyczące kwarantanny w domu z dziećmi autystycznymi
