Czego chcą pacjentki leczone z powodu raka piersi z przerzutami lub po terapii mającej na celu eradykację raka piersi HER2+, trudniejszego typu tej choroby? Dwie ważne inicjatywy zaprezentowane w Mediolanie w ciągu miesiąca poświęconego profilaktyce raka piersi dają kobietom głos. Manifest Europa Donna ankieta na temat swoistości HER2+ dla pacjentek z rakiem piersi Fondazione Onda
13 października to Dzień Raka Piersi z Przerzutami
Europa Donna przedstawiła 5-punktowy manifest jako kamień węgielny społecznej kampanii reklamowej, która od środy 5 października rozpowszechnia manifest z pięcioma prośbami z okazji drugiego dnia świadomości na temat przerzutowego raka piersi na 13 października.Obecnie we Włoszech jest 45 tysięcy kobiet z rakiem piersi z przerzutami – wzrost w porównaniu z najnowszymi danymi, które rejestrowały 37 tysięcy – ich twarze i prośby są takie, jak z kampanii reklamowej „Głos dla wszystkich”. promowane przez Europa Donna Italia i inne sieci stowarzyszeń, takie jak A.N.D.O.S., IncontraDonna, Favo Donna i Oltre il Nastro Rosa.
Manifest Europa Donna
Czego pacjenci chcą od instytucji, punkt po punkcie
Specyficzna ścieżka dostępu do terapii w jednostkach piersi. dla tych, którzy mają inne potrzeby i zminimalizować czas oczekiwania na leczenie. Domagają się zintegrowanych zespołów specjalistów, bo rak piersi z przerzutami atakuje różne części ciała. Na koniec prośba o dostępność onkologów z własnego ośrodka referencyjnego, z wieczorkiem w weekend.
Dostęp do badań klinicznych i innowacyjnych leków
Czego chcą pacjenci w związku z terapiami eksperymentalnymi? Prośba dotyczy dostępnej bazy danych zawierającej listę wszystkich badań klinicznych obecnych we Włoszech, zatwierdzonych przez Ministerstwo Zdrowia.
Kobiety proszą o konkretne kanały informacyjne i aktywny udział lekarzy, bo wszystkie kobiety z rakiem piersi z przerzutami mają takie samo prawo wyboru. w tym samym kierunku jest prośba o szybsze zatwierdzanie innowacyjnych leków w dziedzinie, w której w ciągu ostatnich trzech lat nastąpił skok naprzód w badaniach i poprawa perspektyw dla kobiet z rakiem piersi z przerzutami. zwrócenie się do AIFA o przyspieszenie procesu zatwierdzania nowych leków, aby można je było szybciej przepisywać.
Inwalidztwo cywilne
Prośba o przyspieszenie procesu orzekania o niepełnosprawności cywilnej dla osób cierpiących na patologie onkologiczne w IV stadium
Psycholog-onkolog
Caldeggiata to także prośba o wsparcie psychoonkologiczne w każdym oddziale piersi i możliwość polegania na profesjonalistach oddanych dobremu psychofizycznemu.
Badania Fundacji Onda
Otrzymuj wsparcie emocjonalne i dokładniejsze informacje, miej więcej wskazań do profilaktyki, lepiej orientuj się w podążaniu terapeutyczną ścieżką diagnostyczną. To kluczowe punkty badań Fundacji Onda - narodowego obserwatorium zdrowia i płci kobiet. Doświadczenia pacjentek z rakiem piersi HER2+.
Wsparcie psychologiczne jest również kluczową prośbą w tej ankiecie. Co trzecia pacjentka (35 proc. badanych) chciałaby mieć postać psychoonkologa w trakcie terapii i diagnozy. Ale pacjenci chcą również terapii, która uczy radzenia sobie ze stresem i relaksacji (22 procent) oraz grup samopomocy (19 procent), aby lepiej radzić sobie z chorobą.
Poczucie dezorientacji
Prośba o wsparcie psychologiczne jest szczególnie pilna, ponieważ diagnoza tej postaci raka powoduje, że wiele osób rezygnuje z planów życiowych. 60 proc. rezygnuje z ciąży, 25 proc. rezygnuje z pracy. I generalnie zmienia się postrzeganie siebie i swojego wyglądu zewnętrznego (75 proc.).
Poszukuję korepetytora
«Jeden na trzech rozmówców», kontynuuje badanie, «uważa, że potrzebna jest liczba referencyjna. Potrzebujemy kogoś, kto może przedstawić przegląd kroków, które należy wykonać, kto zapewni pełną wiedzę na temat różnych możliwych opcji terapeutycznych» I kto wskaże strategie, które pozwalają kobietom odgrywać świadomą rolę w ich wyborze.
Przepaść komunikacyjna
«Istnieje luka komunikacyjna na temat wpływu choroby na życie codzienne, związanej z opieką terapeutyczną, opieką zdrowotną» skomentowała badanie Francesca Merzagora, Prezes Fundacji Onda.Niezwykły postęp w zakresie badań i terapii nie znalazł jeszcze odpowiednika w zakresie organizacji zdrowia. Tak stwierdził podczas prezentacji wyników badań Filippo de Braud, profesor uniwersytetu stanowego w Mediolanie i dyrektor wydziału i oddziału onkologii medycznej Narodowego Instytutu Onkologii w Mediolanie.
