Stwardnienie rozsiane to zwyrodnieniowa choroba zapalna ośrodkowego układu nerwowego, która dotyka 130 000 osób we Włoszech. Stosunek kobiet do mężczyzn wynosi obecnie 3 do 1, tradycyjnie w przedziale wiekowym 20-40 lat, przy około 5-6 proc. przypadków pediatrycznych: "U kobiet początek choroby występuje wcześniej, u mężczyzn później" - mówi prof. Centrum Stwardnienia Rozsianego ISNB w Bolonii – „w starszym wieku objawy początkowe można czasem pomylić z objawami udaru”. Dzisiejsze narzędzia diagnostyczne i terapeutyczne sprzyjają natychmiastowemu rozpoczęciu leczenia farmakologicznego, dzięki czemu choroba nie powoduje kalectwa.
Kiedy się martwić?
Objawy stwardnienia rozsianego są liczne i mogą również symulować inne patologie. Na pewno są alarmy, które zasługują na dalsze badania i wizytę u neurologa: „Na przykład ostre pogorszenie widzenia, którego okulista nie jest w stanie skorygować, podwojenie obrazów” – wyjaśnia – „trudności motoryczne w rękach i nogach, niemożność uruchamiać lub wykonywać złożone zadania”.
Jak to zdiagnozować?
W ostatnich latach diagnoza pewności coraz bardziej zbliża się do początku choroby. Dzieje się tak dzięki badaniom instrumentalnym i laboratoryjnym: "Służą do wykluczenia np. innych chorób, jak toczeń, zapalne zaburzenia krążenia" - wyjaśnia - "trombofilie i niedobory witamin np. B12, które mogą powodować zaburzenia widzenia" . Potencjały wywołane (wzrokowe, słuchowe) są jednak przydatne do dokumentowania stopnia spowolnienia przewodnictwa nerwowego, co jest typowym skutkiem demielinizacji.Wreszcie nakłucie lędźwiowe jest ważnym badaniem w diagnostyce różnicowej: „PMR u osoby zdrowej jest prawidłowy” – mówi – „u pacjenta ze stwardnieniem rozsianym stan zapalny sugerują zmiany, w szczególności określone jako dooponowa synteza immunoglobulin G».
Jakie egzaminy instrumentalne?
Rezonans magnetyczny jest niezbędny do postawienia diagnozy: „W sekwencjach T2-zależnych – wyjaśnia – wykrywane są zmiany sygnału w istocie białej, która zawiera wszystkie przedłużenia neuronów”. Mamy wiele „autostrad”, które łączą mózg z peryferiami i przenoszą informacje w przeciwnym kierunku. "W przypadku demielinizacji ruch jest spowolniony lub przerwany" - kontynuuje - "gdy zamiast tego dotyka newralgicznych obszarów lub jest bardziej zaznaczony, zatrzymuje się i pojawiają się deficyty neurologiczne" . Objawy nasilają się także przy wzroście temperatury ciała, w przypadku gorączki, a także w określonych warunkach środowiskowych: „Kiedyś” – mówi – „nawet negatywny wpływ na objawy gorącej kąpieli był uważany za wskazówkę dla diagnoza" .Rezonans uwypukla obszary zmienionego sygnału: „Które w ostrej fazie wychwytują środek kontrastowy” – kontynuuje – „i potwierdzają obecność stanu zapalnego”.
Czy możesz zostać matką?
Jedno z głównych tabu tej choroby dotyczy prokreacji: „Kiedy młode kobiety otrzymują taką diagnozę” – wyjaśnia – „boją się, że nigdy nie będą mogły zostać matkami”. Dziś, dzięki nowym terapiom, można zajść w ciążę: „Są leki zgodne z ciążą” – podkreśla – „przy zaangażowaniu neurologa i ginekologa żadna kobieta nie jest zmuszana do wyboru między zdrowiem a pragnieniem macierzyństwa”.
Jakie życie czeka pacjentów?
Dostępne obecnie strategie terapeutyczne, ponad 10 różnych leków, mają na celu zapewnienie młodym ludziom prowadzenia normalnego życia. „Mogą i muszą robić wszystko” – tłumaczy – „studiować za granicą, pracować, muszą prowadzić życie według swojego stylu.Bez ograniczeń”. Ważne, by nie zapominać o regularnym przyjmowaniu terapii: „Jeśli przerwana w niewłaściwym momencie” – ostrzega – „mogą wystąpić „nawroty” choroby. Nie jest pewne, czy wznowienie leczenia pozwala wówczas na ustąpienie objawów lub ma taką samą skuteczność”. Istotny jest również prawidłowy tryb życia, czyli dbanie o dietę, aktywność fizyczną i nie zaniedbywanie aspektów psychologicznych.
A co ze stresem?
Istnieje ścisły związek między poziomem stanu zapalnego a stresem. „Kiedy człowiek daje się ponieść lękowi i depresji” – mówi – „ryzykuje bardziej uderzające objawy kliniczne”. Rola neurologa nabiera również konotacji psychologicznych: „Mamy obowiązek niezwłocznie przekazać diagnozę” – kontynuuje – „i uspokoić osobę”.
Rodzina?
Czasami jest to wsparcie, innym razem balast. Często najbliżsi krewni zalewają pacjentów lękami i lękami, zmuszając ich do prowadzenia bardzo kontrolowanego życia: "To może być wyniszczające" - tłumaczy - "odczuwanie wokół siebie smutku i udręki sprzyja reakcjom odwrotnym do zamierzonych" .Każdy pacjent ma prawo do poczucia kontroli nad własnym życiem: „Z tego powodu konieczne jest” – konkluduje – „zwiększanie kultury i świadomości na temat stwardnienia rozsianego”. Mniej pogrzebowych twarzy, a więcej pozytywnej energii: „To da się leczyć i każdy może realizować swoje marzenia” – podsumowuje – nie pomagają nam fałszywe mity i tabu. Musimy pracować na rzecz świata wolnego od stwardnienia rozsianego.”
Nie wariuję
Ósma edycja IO NON SCLERO, projektu informacyjnego i uświadamiającego na temat choroby opracowanego przez firmę Biogen, Fondazione Onda we współpracy z AISM i sponsorowanego przez Włoskie Towarzystwo Neurologii, rozpoczyna się z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego . Inicjatywa zaprasza pacjentów do podzielenia się swoją historią i opowiedzenia o nieoczekiwanym zasobie lub super mocy, którą odkryli po postawieniu diagnozy. Aby wziąć udział w wyborze 3 nowych ambasadorów społeczności internetowej wystarczy wysłać swój tekst i zdjęcia na stronę www.iononsclero.it. do 13 czerwca. Aplikacja Cleo firmy Biogen będzie również gospodarzem specjalnej 5-odcinkowej serii podcastów One Voice, one Life z głosem Antonelli Ferrari.
Wiadro
Aby uświadomić młodym ludziom stwardnienie rozsiane Novartis i Aism promują Willchair. To designerskie krzesło stworzone przez Dereka Castiglioniego i grupę ludzi ze stwardnieniem rozsianym, zaczynających od recyklingu wózka inwalidzkiego. Transformacja obiektu jest metaforą nadziei i obejmuje wszystkie nowe możliwe perspektywy życiowe pacjentów dzięki postępowi innowacji i badań terapeutycznych.
