28 lat, diagnoza stwardnienia rozsianego w 2019 roku i intensywne życie, w którym marzenia współistnieją z lękami, śmiech z wątpliwościami i pytaniami o przyszłość. Angela odpowiada „typowi” pacjenta na stwardnienie rozsiane: przewlekłą, nieprzewidywalną i czasami postępującą niepełnosprawną chorobę neurologiczną, która dotyka głównie młodych ludzi w wieku od 20 do 40 lat i trzy razy więcej kobiet niż mężczyzn.
Stwardnienie rozsiane, choroba młodych i kobiecych
We Włoszech zdiagnozowano stwardnienie rozsiane u 133 000 osób. 133 000 osób, które w ostatnich miesiącach zostały zaproszone do pisania: do siebie, do zajrzenia w głąb siebie, ale także do ujawnienia tej choroby. To jest kampania iononsclero, obecnie w dziewiątej edycji, opracowana przez Biogen i Fundację Onda, krajowe obserwatorium zdrowia i płci kobiet, we współpracy z Włoskim Stowarzyszeniem Stwardnienia Rozsianego AISM i pod patronatem Włoskiego Towarzystwa Neurologicznego , GRZECH. „Niewiele wiadomo o tej chorobie i właśnie to sprawia, że na nas, którzy żyjemy z nią na co dzień, patrzy się z politowaniem” – mówi Angela, studentka medycyny z Cosenzy.
«Dlatego zawsze o tym mówię, kiedy tylko mogę: ale jakbym mówiła, że byłam na wycieczce. Nie jestem moją chorobą i jeśli mam ograniczenia, ograniczenia, które mogą w przyszłości wzrosnąć, nie martw się: zorganizuję się, znajdę sposób na życie, ale to nie Ty mnie zmusisz czuć inaczej" ".
Historia Angeli, od pierwszych objawów stwardnienia rozsianego
Energia i pozytywność Angeli są w jej DNA, a diagnoza stwardnienia rozsianego w 2019 roku nie mogła nic zrobić przeciwko jej witalności i śmiechu. „Czasami boję się, że głupio wyglądam” - śmieje się. „Ale tak jest w moim domu. Jeśli rozpaczasz, czy coś się zmienia? Nie. Więc nie rozpaczaj”.
Przy pierwszych objawach Angela ma 19 lat. Najpierw jest to rozdrażnienie w świetle, z którym nie radzą sobie ciemne soczewki, silny ból głowy, który nie ustępuje po środkach przeciwbólowych, potem czarna plamka wokół przedmiotów, kiedy na nie patrzy. Okulary przeciw astygmatyzmowi nie pomagają i okulista podaje piłkę neurologowi: Angela jest pilnie poddawana rezonansowi magnetycznemu. „To był sobotni poranek, mój ojciec poszedł po wyniki: zadzwonił do mnie i głos mu się trząsł. Obawialiśmy się guza mózgu, ale w raporcie napisano „stan demielinizacyjny”».(Uszkodzenie mieliny powoduje powstawanie blaszek – w nerwach wzrokowych, móżdżku i rdzeniu kręgowym – które mogą przekształcić się w „blizny” zwane stwardnieniem).
Jednakże musi upłynąć trochę czasu, zanim „dwa słynne słowa”, stwardnienie rozsiane, zostaną wypowiedziane razem. Czas, leczenie oparte na kortyzonie, nakłucie lędźwiowe (nakłucie lędźwiowe w celu pobrania płynu mózgowo-rdzeniowego i postawienia diagnozy) i niektóre kryzysy bólowe. Ale też kilka wypadów z przyjaciółmi, którymi Angela żyje jakby nic się nie stało.
Diagnoza i obawa o przyszłość
«Wtedy był Dzień Ojca, idziemy zebrać wyniki analizy alkoholu i rozumiem, wszyscy rozumiemy. Więc tak, płaczę. Ojciec mnie pociesza, stara się, mówi, że nawet ze sklerozą dam radę zostać mamą. Ale nie jestem zainteresowany posiadaniem dzieci. Zamiast tego boli mnie, że muszę zrezygnować z zostania chirurgiem: pewnego dnia, nie wiem jak daleko, mogę nie mieć cech chirurga. Zastanawiam się też, czy może za jakieś dziesięć lat wejdę na swój oddział i dla wszystkich będę lekarzem na wózku inwalidzkim.Te myśli mnie przygnębiają. Ale myślę, że to normalne, prawda?».
Kolejny trudny moment to moment, gdy w telewizji emitowana jest akcja zbiórki pieniędzy dla SM: „Źle powiedzieć, korzystam, badania to podstawa, ale nic, zmieniam kanał”.
Codzienne życie ze stwardnieniem rozsianym
Przez resztę czasu Angela to rwąca rzeka: czy specjalizacja chirurgiczna nie jest dobrym rozwiązaniem? To może być ten z kardiologii. „Oceniałem również neurologię, ale myślałem, że się znudzę, po prostu muszę być pacjentem neurologicznym” – śmieje się. No i jest jeszcze jej chłopak Daniele („jesteśmy razem jeszcze przed diagnozą, zawsze jest ze mną”), jego siostra Laura, która mieszka w Neapolu, z którą „marzę o tchnięciu życia w schronisko dla porzuconych zwierząt” . Zamiłowanie do psów i mała siłownia. Kontakty z innymi osobami ze stwardnieniem rozsianym, nawet na Facebooku („bo pacjenci rozumieją się od razu, a czasem lepiej niż z krewnym”).Wizyty ze swoim neurologiem, Carlo Pozzilli, w Sant'Andrea w Rzymie. I co pół roku MRI: «Niestety za każdym razem pojawiają się nowe zmiany. A w lutym zeszłego roku miałem już nawrót.”
Nawrót, Walentynki
Dziś Walentynki, wspomina Angela („Tak, mam zły stosunek do świąt”). Walentynki w środku ciemnego okresu: „Mój ojciec był hospitalizowany w Rzymie z powodu podwójnego bajpasu. Mój ukochany pies umierał. I nagle zmarł wujek: próbowałem wytrzymać, ojcu nic nie powiedziałem i poszedłem na pogrzeb. Ale byłem tak chory, że nie mogłem chodzić”. Ciało się załamuje: bóle nóg, przede wszystkim, stają się bardzo silne. „Musieli zmienić moje leczenie: bardzo mnie to zasmuciło. Zaledwie cztery lata po postawieniu diagnozy choroba już postępuje: to wszystko”.
Nowa terapia, uruchomiona po tym nawrocie (lub nawrocie) pomaga zapanować nad bólem nóg i pleców, który dokucza jej szczególnie w najbardziej intensywne dni lub w nocy.„Wstrząsy” w głowie, jak nazywa je Angela, które są krótkie, ale bardzo irytujące. "Uczę się z tym żyć. Jeśli coś pójdzie nie tak, mówię sobie: „okej, to tyle na dziś” i wcześnie kładę się spać. Ból, zmęczenie, lęki: nie ufam tym rzeczom”.
